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Niños con Síndrome de Down se incorporan a la sociedad  

Por una adecuada incorporación social
Heidy González Cabrera
Colaboradora de Radio Rebelde
16 de Julio del 2009, 11:50 a.m.

La Habana, Cuba.- No es de la puesta televisiva que les quiero contar, sino de esa sensible arista que aborda: la crianza de una niña o niño con Síndrome de Down, y sobre todo, la conveniente matrícula en las escuelas de enseñanza normal, en aras de mejorar su  incorporación futura a la sociedad.

Estos pequeñitos no son rechazados por el resto de sus condiscípulos, siempre que no hayan sido predispuestos por la ignorancia y discriminación del entorno familiar. Por eso, profundicemos en este tema, para apoyar también la corriente científica que cada vez cobra mayor fuerza en el mundo.  

CAUSAS

Entre las anomalías genéticas más conocidas por la humanidad se encuentra el Síndrome de Down -mal llamado mongolismo-, malformación congénita causada por una alteración del cromosoma 21 que provoca un retraso mental moderado o grave.

Esta enfermedad se identifica por rasgos definitorios, pliegues de piel (epicanto) en las esquinas  internas de los ojos. Además, estatura baja, cabeza redondeada, frente alta y aplanada,  lengua y labios secos y fisurados. Las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, y las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta el primer espacio interdigital (entre los dos primeros dedos).

En cuanto al cociente de inteligencia, varía desde 20 hasta 60 (una inteligencia media alcanza el valor 100), pero con procedimientos educativos específicos y precoces, algunos consiguen valores más altos.

En muchos casos padecen cardiopatías congénitas y tienden a desarrollar leucemia. Pero con  tratamientos de las afecciones asociadas, aumenta la esperanza de vida. Hace varias décadas, establecían como máximo de vida,  los 14 años, pero en la actualidad, alcanzan la normalidad del ciclo vital humano.

Las dificultades para el aprendizaje generaron  instituciones especializadas para su educación, pero los nuevos estudios sobre el desarrollo intelectual de estas criaturas recomiendan las ventajas de una relación social más integral en escuelas donde reciban la educación primaria elemental. Orientación que implica rupturas de esquemas contrarios y criterios discriminatorios, por lo que muchas familias prefieren mantenerles en el hogar, donde con paciencia y cariño, pueden desarrollar todas sus potencialidades.

Mucho se ha señalado que estos seres son sensibles, asustadizos y responden totalmente al afecto. El máximo de su edad mental es de 8 años, por lo que da margen al aprendizaje de habilidades elementales para la vida, y normas de convivencia que le permitan relacionarse en el medio. Muchos de ellos pueden desempeñar trabajos sencillos y remunerados.

DETECCIÓN

El riesgo de su aparición depende de la edad materna. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en mujeres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos,  y de 1 por cada 40, en las madres mayores de 40 años.

También algunas alteraciones sanguíneas maternas pueden sugerir la gestación de un hijo con síndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoproteína, niveles anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina coriónica humana.

En Cuba, el control de las embarazadas, mediante pruebas durante los 9 meses de gestación, facilita detectar cualquier anomalía en una incipiente etapa prenatal, y actuar en consecuencias, acorde a la decisión materna.

Posterior a su nacimiento, los padres y demás familiares reciben orientaciones para evitar los riesgos vinculados, y que crezcan sanos y bien atendidos.

PERSPECTIVAS

El avance de las investigaciones genéticas, concluyó en que las mujeres con dificultad en metabolizar el ácido fólico, corren más peligro de tener hijos con el síndrome de Down, que aquellas cuyo metabolismo es normal.
 
Estudios científicos confirman que las madres que presentaron una anormalidad genética que impedía el proceso de metabolización el ácido fólico,  tuvieron más del doble de riesgo a procrear descendientes con el síndrome.

El hallazgo plantea la posibilidad de que se utilicen suplementos vitamínicos, al igual que se hace para evitar otros tipos de defectos congénitos. Pero ese descubrimiento es apenas una pieza del complicado rompecabezas del síndrome de Down, porque, si bien millones de mujeres parecen tener esa anormalidad genética, apenas uno, entre 600 nacimientos, corresponde a un nacimiento con el síndrome.

Un aumento de la ingesta de ácido fólico podría ser quizás la solución. Este ácido es una forma de vitamina B que se encuentra en los huevos, en el atún y en diversos tipos de verduras y frijoles. Otras investigaciones han indicado también que el ácido fólico podría ayudar a impedir otros defectos congénitos.

No se detienen las investigaciones y la búsqueda de terapéuticas apropiadas, como el psicoballet, la equinoterapia, la delfinoterapia y tantas otras que, sin lugar a dudas, contribuirán al objetivo de una adecuada incorporación social.

   
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