De trascendental catalogó el evento, que abordó las enfermedades raras, poco frecuentes o de prevalencia, en relación con otras, y la gran mayoría consideradas huérfanas de tratamiento.

“Y el hecho de que se pronuncie la provincia por desarrollarlas en el evento, refiere, donde hay un abordaje no solamente médico, sino desde otras aristas de estos fenómenos evidencia la preocupación del Sistema de Salud del país en la atención a las personas que padecen esos problemas.

“Te digo que me dedico a las investigaciones de las ataxias hereditarias, porque Cuba es el país que tiene la más alta concentración de familias, con un tipo particular de ataxias, y desde temprano inició un proyecto de investigación para atender a las familias”.

Satisfecho del Presidente de nuestra Academia de Ciencias por compartir con los profesionales en el taller y además, con los miembros de la Filial de la academia cienfueguera, la cual considera de muy productiva e integrada extendida con sus tareas a la nación.

El taller concluyó con la conferencia Enfermedades en Tejidos Conectivos impartida de forma virtual, por el Ingeniero Francisco Javier, de la Sociedad Española.

Debatieron alrededor de 50 ponencias de investigadores durante las dos jornadas de sesión del taller, con el lema: Por una calidad de vida plena, entre las enfermedades raras.

Interesantes las denominadas: Gigantomastia en una adolescente. Presentación de un caso, de las Doctoras Annia Quintana Marrero y Elodia Rivas Alpizar y el Doctor Jan O. González Ramos (Cienfuegos).

Inversión pericéntica del cromosoma 9, asociada al síndrome FRASER, de la Doctora Elayne Esther Santana Hernández (Holguín) y Errores innatos del metabolismo, complejidades de su diagnóstico, presentada por la Doctora Tatiana Acosta Sánchez (La Habana).

Las Enfermedades Raras se conmemoran en su Día Mundial, el 29 de febrero. Este año bisiesto lo celebran el 27 de febrero.

La entrada Concluyó en Cienfuegos VII Taller Internacional de Enfermedades Raras se publicó primero en .

Deben arribar a resultados concretos en torno a los talleres realizados explicó a esta periodista el Doctor Jean Oneil González Ramos, Especialista de Segundo Grado y Profesor Titular del Hospital Pediátrico Paquito González Cueto, de la Perla del Sur.

Crearemos una Biblioteca Virtual, refirió,  donde se introduzcan las enfermedades raras comunes del Hospital Pediátrico. Se hizo un trabajo previo, con una línea doctoral del tema y caracterizamos las  más frecuentes durante diez años en nuestra institución de la Salud Pública.

La prevalencia de estas enfermedades es de cinco por cada diez mil pacientes. Hoy trabajan con ellas el Grupo de Genética y el de Especialidades de Pediatría.

Se logran discusiones de casos raros, afirmó, pero no tenemos una visión global de las enfermedades raras como tal, y para eso este año vamos a laborar, como parte del evento.

 Internacionalmente tienen el objetivo, igual que nosotros, de consolidar el trabajo de las enfermedades raras y hemos hecho una gran revisión bibliográfica del tema.

“Nos enfocamos en tener más capacidad de poder atender a los pacientes en beneficio de la calidad de vida  En estos momentos están descriptas más de cinco mil. Todas las provincias las tienen y para el próximo año presentaremos cuáles son las más comunes en Cienfuegos.

Este año bisiesto conmemoran el 27 de febrero, el  Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Escuche y descargue desde nuestro Canal iVoox la propuesta radial.

La entrada En Cienfuegos VII Taller Internacional de Enfermedades Raras Pediátricas se publicó primero en .