Cienfuegos, Cuba.- El Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba, Doctor Luis Velázquez Pérez, Director de la Red Iberoamericana de Ataxia Hereditaria destacó la relevancia del VII Taller Internacional de Enfermedades Raras efectuado en el Hotel Pasacaballo de esta provincia del centro y sur.
De trascendental catalogó el evento, que abordó las enfermedades raras, poco frecuentes o de prevalencia, en relación con otras, y la gran mayoría consideradas huérfanas de tratamiento.
“Y el hecho de que se pronuncie la provincia por desarrollarlas en el evento, refiere, donde hay un abordaje no solamente médico, sino desde otras aristas de estos fenómenos evidencia la preocupación del Sistema de Salud del país en la atención a las personas que padecen esos problemas.
“Te digo que me dedico a las investigaciones de las ataxias hereditarias, porque Cuba es el país que tiene la más alta concentración de familias, con un tipo particular de ataxias, y desde temprano inició un proyecto de investigación para atender a las familias”.
Satisfecho del Presidente de nuestra Academia de Ciencias por compartir con los profesionales en el taller y además, con los miembros de la Filial de la academia cienfueguera, la cual considera de muy productiva e integrada extendida con sus tareas a la nación.
El taller concluyó con la conferencia Enfermedades en Tejidos Conectivos impartida de forma virtual, por el Ingeniero Francisco Javier, de la Sociedad Española.
Debatieron alrededor de 50 ponencias de investigadores durante las dos jornadas de sesión del taller, con el lema: Por una calidad de vida plena, entre las enfermedades raras.
Interesantes las denominadas: Gigantomastia en una adolescente. Presentación de un caso, de las Doctoras Annia Quintana Marrero y Elodia Rivas Alpizar y el Doctor Jan O. González Ramos (Cienfuegos).
Inversión pericéntica del cromosoma 9, asociada al síndrome FRASER, de la Doctora Elayne Esther Santana Hernández (Holguín) y Errores innatos del metabolismo, complejidades de su diagnóstico, presentada por la Doctora Tatiana Acosta Sánchez (La Habana).
Las Enfermedades Raras se conmemoran en su Día Mundial, el 29 de febrero. Este año bisiesto lo celebran el 27 de febrero.