Cienfuegos, Cuba. – Científicos cubanos debaten trabajos investigativos en el VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas, que sesiona en el Hotel Pasacaballo, del Polo Turístico de la ciudad y cuya segunda jornada culminará este 29 de febrero, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Doctora Yudelkys Cordero, Vicedirectora del Centro Nacional de Genética Médica presentó su ponencia “Enfermedades de baja prevalencia, un acercamiento a la investigación epidemiológica”.
Destacó la Sección Especial de pacientes con enfermedades de baja frecuencia y sus familiares, creada recientemente en La Habana, Cuba.
“Tiene la fecha una alta significación -reconoce- porque las enfermedades raras en todo el mundo significan mucho compromiso, preocupación y ocupación para los padres, la familia y la sociedad en general”.
Agradeció a Cienfuegos que tiene un funcionamiento excepcional del Programa de la Genética y la Salud.
La Doctora Liset Caridad Lara, especialista en Genética Clínica y Directora del Centro de Villa Clara, junto con otros investigadores, presentó un trabajo sobre la Distribución espacial y estacional de defectos congénitos mayores en esa provincia del centro de Cuba.
“Ahí está el quid de la cuestión -afirma- defectos que tienen un componente ambiental importante, aparte del genético, pero el genético es poco plausible de ser modificado, no así el ambiental, y es donde debemos actuar para disminuir la incidencia de estos defectos congénitos en la población cubana”.
Un panel de abogados, miembros de Bufetes Colectivos de La Habana y Cienfuegos analizó el pleno ejercicio de los derechos de pacientes con Enfermedades Raras.
“Por la plena inclusión de los pacientes con enfermedades raras en la sociedad” es el lema central de esta jornada. Suman en la iniciativa más de un centenar de países y estudios recientes estiman que hasta el nueve por ciento de la población mundial convive con estas patologías.
Detectar su avance y actuar cuanto antes para evitar que se agrave constituye la premisa de profesionales de la salud. Organizan para este jueves la Carrera de Solidaridad 29 X 29. Participarán pacientes y familiares con enfermedades raras, quienes saldrán del Parque José Martí de Cienfuegos, a las 5:30 am con destino al Hotel Pasacaballo.